Packad o klar

En vecka väntar nu i Linköping.
Vill verkligen inte detta men så kan jag ju inte bara säga. Jag kan inte kasta in handduken och säga att jag inte vill eller orkar. Jag måste orka så länge Tilda orkar. Ibland kan jag få dåligt samvete att jag ens tänker tanken men jag vore väl inte normal om jag inte kände så.
Vem fasen vill sitta inomhus och se sitt barn bli fullproppad med gift i kroppen? Se henne kräkas och må dåligt. Nu när det är sommar och varmt ska man vara ute o bada och spendera dagarna på stranden. Komma hem och vara sandig och härligt trött.
Nu börjar folk gå tillbaka till sina jobb snart och den här sommaren börja lida mot sitt slut.
Den här sommaren också.......
Nästa sommar ska vi minsann njuta! För då jä....ar ska min lilltös vara frisk! Då ska det inte spöka några tumörer i hennes kropp. Nu får det vara nog!
Nu kör vi så det ryker i öronen. Hon måste tyvärr ta smällen och lida igenom detta och jag får nöta stolssitsar ett tag till. Drick blaskig kaffe och bara vara tyst.
Nu kör vi en vecka och hoppas giftet biter på någon av dom små fulingarna.

Lördag på Kolbergavägen

Igår bloggade jag inte, för att jag hade helt enkelt fullt upp att njuta av att vi var hemma.
Vet att jag är lite tjatig men det är så underbart!!!
Har sovit som en stock i min sköna säng, inte vaknat en enda gång på natten. Inga mediciner som ska tas, ingen som är kissnödig. Vi bara sover och sover. Imorse var till och med Emmy uppe innan oss.
Jag hörde någon som plockade in disken från diskmaskinen och det skramlade så ljuvligt i öronen.
- Mamma, vill du ha kaffe?? Åhhhh ja! Det är lycka det!

Vi avbokade hemsjukvården som skulle komma och ge Tilda sprutan för Lotta kom hem från Öland så hon kom ner och gav den till henne. Vi passade på att ta lite 11-fika och pratade lite om livet.
Tilda fick ett gosedjur av Wilma som var så söt. Wilma hade också bestämt att den skulle bo i frysen hela natten så att det inte fanns några spår av baciller som Tilda kunde bli smittad av.

Senare kom Fröken Helen hit och kramade om oss, hon är en riktig glädjekälla.

Tilda har fått så mycker fina presenter av alla möjliga människor, hon blir så glad och tackar för allt!!

I eftermiddags bakade jag ett gäng hallongrottor och dammsög. Kan ni tänka er hur det känns att få göra såna vanliga saker? Saker som man i normala fall kräks av att göra är nu inte så pjåkigt faktiskt.
Nu ska jag ju inte överdriva och säga att jag gick omkring och gapskrattade medan jag höll på, men nynnade lite gjorde jag nog allt iallafall.

Tilda var lite hängig här i kväll så vi bestämde oss för att åka in och ta lite prover imorgon. Hon kan kanske behöva lite blod, men det tar vi imorgon.
Då är det också dags att börja planera för en ny vecka i Linköping. Matlådor som ska fixas och nya kläder som ska packas.
Vem vet vi kanske kan få oss en hemma helg nästa vecka också?

Total avkoppling

Efter mycket genomgång, medicinlista och ditt o datt så kunde vi packa bilen och styra kosan mot Oskarshamn. Vi hade sjukt mycket packning och vi satt som packade sillar, men hem kom vi i allafall.
Gud va skönt det var att komma hem till ett dukat bord och en hund som var heltokig.
Kändes lite trist att behöva skicka hem mamma som har tagit hand om huset och Jordan nu i nästan 3 veckor. Tyvärr så har vi inte plats för alla, vi är trångbodda som vi är redan. Barnen får turas om att sova på soffan i helgen. Men finns det hjärterum så finns det stjärterum som det så fint heter.

Det är mycket prat om jobb och sånt nu för dom stora barnen. Ricky stackarn måste börja om med sitt körtkort, han hade bara uppkörningen kvar i London när han fick hasta hit.
Det kan vara bra för dom att ta tag i det i lugn och ro när vi är iväg.

Just nu ligger vi i sängen och myser och är såååå trötta. Imorgon ska vi njuta ännu mer av att vara hemma. Tilda har redan bestämt vad hon ska äta så aptiten ökar så fort vi kliver ut från Sjukhusets portar. Vi har bara sprutan vi ska ta imorgon lunchtid sen är vi "lediga".

Kram o Godnatt alla goa människor där ute. Ta hand om varandra :-)

Slangfri

Blev hon idag och det betyder som ni kanske förstår...VI FÅR ÅKA HEM IMORGON!!!!!!!
Vi får vara hemma ända till måndag runt lunchtid. Då ska vi tillbaka igen för en ny veckodos av cellgift. Den här gången verkar det som om vi kan få bo på Ronald McDonald och det vore toppen.
Jag är så glad, så glad. Vi klararde första hindret! Hon är ju helt fenomenal lillfisan.
Har försökt få till det med någon som ge henne hennes Neupogensprutor. Fredag är det inga problem för då kan vi gå till distriktssköterskan men Lördagen var det värre med.
Ringde till slut kommunen som har hand om hemsjukvården och dom kunde nog göra ett humanitärt undantag som dom uttryckte sig. Hon jag pratade med hade full förståelse för att vi inte kände för att konka runt med Tilda överallt. Mycket pg a infektionsrisken. Åker vi till akuten så kan det ju bli så att hon blir sittandes i väntrummet med massa olika smittor runt omkring sig och det vill vi verkligen inte.
Ska ringa tillbaka imorgon igen och kolla så att allt är ok.
I så fall kommer distriktssköterskan hem till oss och ger henne sprutan.
Det ska inte vara lätt att vara sjuk.
Men men det är inte hela världen, det löser sig säker till slut.

Annars har det varit en ganska ledsam dag här på BOND. 2 av återfallsbarnen har blivit sämre. En fick åka ner till IVA med infektion i hela kroppen.
En annan liten söt tjej sjunger tyvärr på sista versen. Man ser föräldrar som kämpar sig kvar och letar halmtrådar att hänga sitt barns liv i.
Uppgivenheten som lyser i deras ögon samtidigt som dom håller masken inför barnen.
Det skär i hjärtat för nu har man själv känt av smärtan, smärtan av att kunna förlora sitt barn.
Många frågar hur jag orkar med tanke på att jag förlorade Ante tidigare i år. Det kanske låter hemskt men det känns inte alls på samma sätt. Tanken att förlora sitt barn är så mycket värre.
Just nu har vi bara nuddat vi den tanken och jag ber till allt man kan be till att det bara blir en tanke och inte verklighet.

Nu ska vi iallafall hem en par dagar och njuta av HEMMA. Jordan kommer att få en chock när vi stövlar in allihop. Idag fick vi också veta att han snart kommer att få sig en liten vovvekompis, en liten Sigge som vi ser fram emot att gosa med.

Migrän igår

Så det blev inget bloggande. Vaknade av att jag såg en halv sköterska och den andra halvan var väldigt oklar. Shit! Det var bara att lägga sig igen och försöka sova bort det. Först fram på eftermiddagen lättade det lite.
Tilda gjorde framsteg igår, dom "klampade" dränaget så imorgon blir det lugnröntgen och om det ser bra ut så drar dom bort dränaget. Det betyder ytterligare ett steg närmare hemgång.
Idag låg även hennes vita värden på 0,4 så dom har också börjat vända uppåt.
Det skulle verkligen vara toppen att få komma hem om än bara för en dag. Tror att det kommer göra jättemycket för Tilda.
Idag ska vi ta en sväng på lekterapin och se om det finns något kul där.
Emmy åkte hem igår och kommer tillbaka imorgon igen.
Det där praktiska måste ju också fungera, så hon fick i uppgift att hämta mina räkningar. Dom slutar ju inte komma även att man är på sjukhus.
Hon måste ju skriva in sig på Arbetsförmedlingen också, det gäller ju även för Ricky.
Ja sånt löser sig ju alltid. Dom är ganska duktiga på att hitta jobb.
Kan inte fatta att det verkligen har vänt så mycket från förra veckan. Då var det som att vi var i en bubbla och nu har vi hittat ut lite .... allt känns så mycket bättre. :-))))

Kanske kanske kanske

Om allt går som det ska så kan vi få några hemmadagar i slutet av veckan innan behandling igen nästa vecka. Allt beror på om det vätskan i lungan håller sig borta.
Imorgon ska dom prata med narkosen om dränaget och nu kommer det knappt inget alls längre. Tyvärr så har hon lite feber nu, men det har hon ju haft av och till hela tiden.
Imorse eller rättare sagt precis innan lunch (efter att jag stekt ett helt lass med pannbiffar) så möttes jag av en glad tjej i rullstol ute i korridoren. Vilken lycka!
Hon var uppe ganska länge idag och hon tyckte till och med att det var skönt :-)
Gårdagen är ett minne blott och efter sömn så känns allt bättre igen. Ibland bara känns allt så hopplöst, men det är nog kanske inte så lustigt.
Vet inte riktigt vad jag skrev egentligen, men jag väcktes av att att mamma ringde och var orolig, sen ringde syrran och efter det pappa....
Alla frågar vad jag behöver hjälp med och det är så svårt att bara komma på så här på rak arm, Nu har jag iallafall beställt mat från familjen. Emmy åker hem imorgon för att göra lite ärenden så då tar hon med det tillbaka. Annars tar ju mamma hand om lille Jordan och huset så det behöver jag inte alls tänka på.
Nu ska vi mysa med dipp o gurka innan sovdags

Orättvisor och leda

Jag vet att det här kommer att låta jättedumt, men just nu är jag så uttråkad att jag håller på att gå åt!!! Sitter på en jävla stol hela dagen och dricker kaffe, lagar lite mat, försöker få fisan att äta och dricka. Vill inget hellre än att ta med henne hem och ha ett vanligt liv!
Ni kanske tänker, att jag inte ska klaga, Tilda har det mycket värre och -Ja, det vet jag. Men det spelar just idag och denna stund ingen som helst roll.
Jag vill vara egoistisk och tänka lite om vad jag vill just nu. Som någon sa, detta är ett helvetes hus. Jag tänker inte ens be om ursäkt för att jag tänker så här just nu, just idag. Imorgon kommer jag att sitta på den där stolen igen och dricka kaffe och sköta om mitt barn. Inget snack om saken.
Men just nu behöver jag klaga och spy ut min galla och tala om att jag är urtråkad.
Man blir helt avtrubbad och även om man flyr för en stund så kommer känslan tillbaka så fort man kommer innanför dörrarna igen.
Livet är fan inte rättvist! Hur sjuttan kan såna idioter som skjuter ner oskyldiga människor få leva?
Ge dom en uns av det livet som Tilda lever nu så kanske hjärnar börjar fungera på dom också.
Alla stackars anhöriga som i denna stund är förtvivlade och arga. Uhhh det är så orättvist!!

Snälla någon med ett trollspö, svinga det över min älsklings lilla kala huvud och trolla fram ett cancerfritt liv för henne och hennes cancerkamrater. Please!!

Stört blödning

Imorse sov jag ända till kl halv 10. Det var helt underbart! Kände mig hur pigg som helst när jag promenerade tillbaka till sjukhuset. När jag checkade telefonen hade jag fått ett fin meddelande på FB, jag blev så rörd av det, tack goa T och du behöver inte var blyg.

Väl här så har dagen flutit på, Tilda har varit uppe och gått 2 ggr och tagit rullstolen ut i korridoren. Duktig tjej. Vår lilla kockerska kom tillbaka idag också en liten sväng. Hon är en storasyster till en liten kille som också ligger inlagd på BOND av och till. Idag har hon dock inte haft mycket tid för oss, så det blev inga kokta bananer som hon annars brukar bjuda på.
Har träfftat lite andra föräldrar idag till cancerbarn som ligger inlagda här på BOND. Det känns så skönt att få prata lite strunt i korridoren. Alla är vi ju här på lika villkor och man har en förståelse för varandra. Sen är det så tragiskt när man hör hur sjuka våra barn faktiskt är. Alla är vi lika maktlösa och kan bara förlita oss på doktorerna.

Kvällen avslutade vi med ett riktigt blodbad. Tilda fick näsblod som inte alls ville ta slut. Hon blödde mellan halv åtta och halv tio ungefär. Jag menar BLÖDA!! Det kom från både näsan och munnen, hela sängen och hela hon var helt blodiga. Så mycket har jag aldrig sett henne blöda och Ricky blev helt genomsvett. Ett tag trodde jag att han skulle säcka ihop så han blev förpassad till andra sidan rummet för att vika papper.
Varför hon blödde är lite märkligt för hon har fått både blod och trombocyter idag.
Märkligt, men så är det ju på det här stället. Man kan inte sia om hur dagen ska bli för det händer oftast något märkligt.

Sen måste jag säga Inger: Du har helt rätt om varför jag skriver, det är inte för att roa andra, det är helt för min egen skull och jag är bara glad att jag kan ge information till alla som vill veta. Du är absolut inget nyfiken människa som tränger dig på.!!
Era kommentarer ger mig energi och det som passar Tilda att läsa upp det läser jag för henne.
Nu ska jag inta min hårda slaf för natten och hålla ett vakande öga på min lilla snuffsa som är uppstoppad med vadd i näsan.

En ganska pigg dotter och en utsliten mamma

Nu har pappret kommit

Pappret som visar hur Tildas liv ska se ut fram till vecka 2!
När doktorerna rondade idag så sa dom att nu har dom fått till ett program som talar om vad som kommer att hända dom närmaste veckorna.
Dom nämnde både benmärgstransplantation och strålning. Till det tillkommer såklart en jäkla massa cellgift. Sen finns dom där rutorna som jag helst inte vill se....UTVÄRDERING.
Dom dyker upp då och då på pappret och det är egentligen ett beslut om dom ska gå vidare.
Nu ser vi bara fram emot att hon ska få bli av med slangen, så finns det en chans att hon också får vara här på Ronald McDonald.
För det är just här jag är nu. Jag har tvättat lite och gråtit en skvätt. Nu ska jag laga lite mat så Tilda kan få lite gott imorgon. Sjukhusmaten vägrar hon att äta och jag förstår henne verkligen.
Hade världens ångest när jag promenerade hit, det kändes skithemskt att lämna henne där uppe men jag är ju bara tvungen att släppa lite annars går jag under.
Här är det så tyst så tyst och jag förstår dig Sofia när du skriver att du samlade krafter här för det tror jag helt säkert man kan göra. Vi har rummet på övervåningen längst bort mot det mysrummet som du kanske tänkte på. Jag har suttit där förut, men då med Tilda den här gången får jag sitta där själv, men då ska jag samla krafter tills imorgon.
Vår ändhållplats har alltså kommit längre bort men vi ska komma i mål, även att molnen på himlen är mörka just nu.
Kram till er alla och njut av sommaren.

Vi väntar och väntar och väntar

på att det ska sluta komma vätska i dränaget. Nu har hon legat med dränage sedan i måndags förra veckan. Först ett normalt och sedan ett större som suger ut vätskan. Idag har det inte kommit så mycket och det kanske är ett tecken på att det inte fyller på mer vätska eller så har vätskan hittat ett annan hålrum???? Hon verkar iallafall inte ha ont så jag chansar på det första alternativet.
Jag har sovit ganska dåligt inatt, inte för att jag var tvungen att springa upp till Tilda utan för att jag har helt enkelt känt av lite ångest.
Hoppas att natten blir bättre. Emmy o Ricky sover uppe hos mig o Tilda inatt för Anders har åkt hem en sväng. Imorgon ska jag sova på Ronald McDonald tänkte jag. Har inte sovit en hel natt på nästan 2 veckor och det börjar märkas på mig. Trött, sliten, småirriterad men samtidigt tröttfnissig.
Gud vilket liv det här är. Man är helt bortkopplad från utsidan.
100 % fokus på vartenda andetag som lilltjejen tar. Man blir väckt varannan timme på natten och på dagarna kommer man inte till ro för att sova.
Men man ska inte klaga för Tilda har det absolut värst, men hon klagar inte mycket.

Idag vann hon dessutom 250 kr på TRISS!! Lilltjejen har lite tur med sig. Tänk om man kunde skrapa fram friskhet på TRISS också?
Nej nu ska jag slänga mig i sängen och fortsätta på Morgan Allings självbiografi som jag köpte igår. Den kommer definitivt att ta slut imorgon. Läsa blir det en hel del mellan allt annat.
Så godnatt på er alla fina människor där ute.

Vad händer på rum 431

Idag har dagen gått otroligt snabbt, kan inte riktigt förstå det för vi gör ju INGETTING!!
Vi sitter, o sitter o sitter mest hela tiden. Liten avstickare till köket för att hämta lite mat eller kaffe eller nåt. Efter provsvaren i morse så såg dom att Tilda behövde lite blod, men det är ju inga konstigheter. Hon har blött en hel del näsblod idag och även kräks blod. Har vi tur är det tumörerna som ger vika och kommer upp.
Sen var det ju det där med att "sköta magen"...hmmmm.
En ordination av klyx blev det och vi försökte förklara för Tilda precis hur det skulle gå till. Hon såg ut en lämplig sköterska med mycket tålamod som skulle sköta ruljansen.
Jo visst efter mycket om och men och en stackars sköterska som hade stått böjd över Tilda en kvart så var det ok att ta det.
Minst  5 minuter ska man ju försöka hålla emot och hon var riktigt duktig, men efter 4 minutr gick det inte längre och jag kan säga hon hann inte på toa......................................................
Det blev renbäddat idag i Tildas säng kan jag säga.
Vi fnissade lite åt hela grejen och Tilda tyckte att det var "skit"kul.
Det är är inga stora saker som roar oss här uppe utan vi skrattar åt det lilla.

En ny funktion av kräkpåse är kockmössa

Det var allt för idag, återkommer imorgon och än en gång, Tack tack för alla peppande kommentarer. Vi suger åt oss energin och Tilda blir glad för alla hälsningar.

Snart sovdags

Ett ord säger mer än tusen ord!
Idag pysslar hon och har haft lite besök av Monika o grabbarna.
Philip (Emmys pojkvän) är också här.
Det värmer i hjärtat att se henne någorlunda pigg. Det var absolut något annan än i början av förra veckan.
Hon har fortfarande dränet och det måste hon behålla tills dom ser att inget alls kommer ut.
CVK`n lyckades dom fixa till inatt så nu funkar den också.
Nu ska bara magen komma igång också. Än så länge så är toan ockuperad av någon annan:

Vi vet ännu inte vad som kommer att hända. Tilda måste pigga på sig och lungan måste sluta fylla på med vätska innan vi ens kan börja fokusera på nästa steg. Steget som jag egentligen inte vet vad det blir. Vad jag fattade imorse så är det nu cellgiftet börjat att jobba i kroppen och då kommer ju också hennes värden att sjunka sakta. Cellgiftet ska ju också göra så att lungan repar sig.
Det är segt för Tilda men hon jobbar och vilar mycket.
Ytterligare en dag är avklarad och Tilda hänger i :-D

Snälla låt det bli en fortsatt bra dag

Vill inte att det ska bli någon försämring! Dagen har varit jättebra. Tilda har varit hur pigg som helst. Hon har haft besök av sin farbror Micke och faster Bettan från Kalmar.
Dom har haft det hur mysigt som helst och eftermiddagen har varit kanon bra.
Jag och dom stora barnen åkte till Helena o Glenn och fikade. Så skönt att komma ut från "huset" och få sitta ute i friska luften en stund.
Vi åkte sen och fyllde på matförrådet på Coop.
Anders fixade köttfärsås och vi fick i Tilda 5 skedar. På kvällen lyckades hon med det som jag fasade för. Hon kräktes upp sonden....den kom ut i munnen och jag var snabb som attan att dra ut den ur näsan.
Hon trodde att hon kräktes upp spagetti så hon tyckte inte att det var så farligt. Däremot blev hon ju jätteglad för att slippa sonden...
Nu har hon fått lite feber igen och har ont i vänster lunga!!!! Fan också.
Dom kommer att sätta in antibiotika och ev göra en lungröntgen imorgon.
Hennes CVK fungerar inte backflödet på så nu kommer hon att bli stucken i fingret för 3:e gången idag. Det är ju fan att hon inte kunde få ha det bra en hel dag ens en gång.
:-((((((((

Relativt lugn dag

Tilda har sovit bra inatt, med undantag av några kisse och medicinpauser. Vi har inte gjort speciellt mycket, det är lugnt på avdelningen och vi får chans att vila.

Vi fick upp henne en liten liten stund i stolen.
Nu ikväll så kläggade ju såklart CVK´n igen, men det ska dom försöka fixa till imorgon.

Vi har myst med taco´s och lite spel. Tilda har ätit en fyrkant gurka!!! Tur att det finns näringsdropp. Vill inte bråka med henne för mycket för då kommer allt upp igen.

Tilda blundar inte hon tittar bara nedåt och koncentrerar sig på att vinna

Imorgon ska vi se om vi inte kan få upp henne ett par gånger åtminstone och få i henne lite mat.
En dag i taget och det här var en bra dag :-)

Till Ante

Nu är det bara 4 minuter kvar av denna dag. För exakt ett halvår sedan försvann du från mig. Jag hann knappt blinka förrän du var borta.
Du ska veta att jag saknar dig så otroligt mycket och just nu skulle jag bara vilja krypa in i din famn och få stöttning. Jag vet också att du håller ett vakande öga över Tilda och det behöver hon.
Du är saknad ska du veta, men just nu kommer du lite i skymundan för det här. Jag vet att det är ok för dig. Men jag ber dig....hämta henne inte ännu!

Älskar dig

På BOND igen

Mina underbara stora barn tog hela natten på IVA. Jag har sovit hur många timmar som helst. Klockan halv åtta vaknade jag med ett ryck och slet på mig kläder och och slängde i mig en macka. Tog en kopp kaffe i farten och åkte ner till IVA.
Hon mådde ungefär som när jag såg henne sist i går kväll.
Lungröntgen såg bättre ut och den kollapsade lungan började veckla ut sig igen. Sakta men säkert. Vi låg där nere halva dagen ungeför sen beslutades det att hon var så pass så att hon kunde upp till avdelningen.
Nu var ju grejen det att massa olika slangar och saker skulle dras och då beslutade dom att söva henne lite lätt. Hon ville faktiskt det själv till och med. Dom passade även på att sätta dit en sondslang.
Så från klockan ett så har hon varit här uppe. Hon är riktigt trött och då menar jag RIKTIGT trött. Hon säger inte mycket ligger mest och dåsar.
Det märks nu att cytostatikan börjar ta ut sin rätt. Nu jävlar ska skiten bort.
Nu är det krig i kroppen.
Tildas älsklingsdoktor gick på semester idag. Hon talade om för honom att hon älskade honom innan han gick och det kändes som att han fick en tår i ögat. Han var lite lugnare idag och sa att nu kan vi ta en dag i taget igen och inte bara några timmar.
Han ville absolut att vi skulle ses igen om 4 veckor. Det ska vi, helt klart. Förhoppningsvis har vi varit hemma lite emellan.
Ha det så gott alla vänner och en nymatch börjar imorgon.

Fortfarande IVA

Imorse när Tilda hade tagit ny lungröntgen visade den på en avsevärd mer vätska och luft. Höger lunga var nu så fylld att den tryckte mot hjärtat och den vänstra lungan. Vuxentorax bestämde då att sätta ett nytt dränage som är grövre och är kopplat så att den suger ut vätskan istället för att det ska få rinna av sig självt. Hennes andning var jätteansträngd och jag var LIVRÄDD att efter detta kanske jag aldrig skulle få se henne vid liv igen.
Detta är normalt sätt en rutingrej för dom att göra men i och med att Tilda är så svag så gjorde dom detta på operation.
Efter att dom hade rullat iväg henne så sprutade tårarna och jag var helt förstörd.
När Anders kom upp efter sövningen så sa vi inte ett ljud till varandra. Vi la oss på var sin säng och det var helt tyst i rummet. Skulle det gå vägen??
Något hände just där och då...jag hade ett missat samtal på fm. Men jag visste inte från vem. När jag sen låg i sängen o väntade så dök det helt plötsligt upp att jag skulle ringa en viss person. Personen i fråga hade jag inte numret till så jag googlade och skrev upp det. När jag sen skulle ringa såg såg jag i telefonloggen att det var just den personen som hade ringt mig på förmiddagen.
Jag ringde och nu vet i fan om ni tycker att jag har blivit helt från vettet. MEN efter en halvtimme knackade det på dörren och personalen meddelade att Tilda var tillbaka på IVA. Allt hade gått jättebra och hon andades nu fint igen. Vi jublade allihop och rusade ner och helt plötsligt så kom hoppet tillbaka. Hon fixade det! Lilla envisa trollet hon visar var skåpet ska stå.
Min energi börjar dock gå på sista reserverna, nu ska jag försöka sova i natt för att orka med morgondagen. Vi kommer fortfarande vara nere på IVA tills allt är mer stabilt men jag kan säga att hon skrämde oss rejält igår/idag.
Men lever verkligen mellan hopp och förtvivlan och känslorna går samma väg.
Jag vill bara säga att jag skriver här, orkar inte svara på sms eller telefonsamtal just nu. Men jag tycker att det är skönt att få ventilera här fortfarande.
Vi vet att det är många som tänker på henne och som sagt ni ger henne energi (och oss också) så fortsätt gärna.
Ta hand om varandra och stressa inte ihjäl er nu i semestertider. Astrid Lindgrens värld och Kolmården finns kvar långt in på hösten och även nästa år.
Nej, njut av ledigheten och glöm inte tala om att ni älskar varandra.
Puss o Kram

Vaknatt

Har suttit nere på IVA nu sedan kl 01.00. Läget är oförändrat.
Dom kommer att sätta in ett annat sorts dränage idag. Det är ett tjockare som ska hitta all luft och vätska som gömmer sig lite här och där i lungan.
Hon har sovit realtivt bra men nu spär dom på drogarsenalen med morfin också.
Humöret och viljan har hon fortfarande, hon talar om för oss och alla andra vad dom ska och borde göra. Högt och tydligt. Det känns bra för då finns det lite jävlaranamma i henne.
Vi har tagit turer nere hos henne för att vi ska försöka få lite sömn mellan åt.
Så läget är alltså inte värre men det är såklart inte bra. Hennes värden är dock jättebra och inga tumörer i ryggmärg eller huvudet har hittats.
Det gör att dom fortsätter med cytostatikan också nu så det är ju inte lustigt att hon är helt slut i kroppen. Hade vi ens försökt med vad hon går igenom så hade det inte gått kan jag säga.
Hon kämpar på och vi servar och stöttar som bara den. Hon är segt virke vår lilla älskling.
Nu blir det ryggläge en stund.
Tack för all stöttning det uppskattas. Ta till alla medel så är vi tacksamma

IVA igen

Lungan är åter vätske och luftfylld. Nu är beslutet att dom tar ner henne till IVA över natten och imorgon ska dom dränera igen. Fan fan fan!!!
Cyten fortsätter dom med iallafall. Hon kämpar för fullt.
Återkommer

Glömde en sak

Tack alla fina ni för era inlägg både här och på FB. Ni ska veta att vi känner ert stöd och vi läser upp dom för Tilda för att hon ska veta att ni finns.
Smsen som jag får orkar jag inte alltid svara på, men jag tror ni förstår det. Vi läser dom, och suger åt oss alla kramar och kärlek som kommer.

Hon är vaken

I natt eller i morse kom mina stora bäbisar hem från London. Dom tog första bästa flyg hem. Min fina vän Helena och hennes underbara pappa åkte ända upp till Arlanda och hämtade dom mitt i natten. Är så tacksam!!
Dom kom hit kl halv fyra inatt och fick sova en stund här på avdelningen. Det har inte varit så mycket sova av och alla har vi varit väldig sega idag.
Klockan halv åtta kunde jag inte sova längre, då gick jag upp och tog mig en kopp kaffe med en annan familj som vi har träffat mellan gångerna här.Vid 9 tiden åkte vi ner till IVA och då var Tilda halvvaken!! Hon komunicerade med hjälp av en bokstavstavla för hon hade ju fortfarande tuben och div. slangar kvar i halsen.
Efter att dom hade dragit den och hon hade kvicknat till så kom paniken som ett brev på posten. Hon skrek ut sin ångest över detta liv som hon nu tvingas leva. Varför jag? Varför kan inte jag få ett bra liv? osv.... Till slut var det ohållbart så att dom fick helt enkelt ge henne en Stesolid.
Hon har haft ångest av och till hela dagen, men som läkarna sa. Hon måste ju få reagera.
Helt klart men för en förälder är det olidligt att se sitt barn så sjukt.
Man slits mellan hopp och förtvivlan men försöker hitta dom små stunderna när det är lättare.
Det känns jätteskönt att vi är här nu allihop.
På eftermiddagen kom vi upp till avdelningen igen.
Läkaren kom in och berättade att dom skulle köra igång enligt ICE direkt nu på eftermiddagen och klockan 4 gick första dosen in.
Tildas ängslighet mattades av en smula fram mot kvällen och vi har faktiskt skrattat och fånat oss en hel del. Hon har även fått i sig en kvarts pizza och en halv muffins. JIPPI!!!!
Dränaget från lungan finns fortfarande kvar ett par dagar till.
Vi har även haft ett litet samtal med kuratorn idag och hon kommer att finnas nära oss när vi vill och behöver.
Imorgon är en ny dag och vi tar nya tag mot ett friskare liv för Tilda

IVA

Nu ligger vår fina tös nere på IVA efter en traumatisk dag.
Det som skulle bli en lätt sövning för ytterligare tester blev något helt annat. Hon syresatte sig alldeles för dåligt pg a vätskan i lungan. Hon ligger nu i resperator som hjälper henne till 45 %. Pga resperatorn och dränering så söver dom barn för att dom inte ska få panik.
Dom har tappat henne på över 1.3 liter så här långt. Nu verkar det har stannat av och man märker på henne att hon har lättare att andas. Dock är hon fortfarande nedsövd. Imorgon hoppas dom att dom kan ta bort tuben och att hon kan andas själv.
Dom ska också försöka sig på en skelettröntgen.
Dom har gjort en MR röntgen idag och dom hittade inga tumörer i huvudet!!!
Man blir så glad för det lilla.

Idag har vi också fått ett jobbigt besked och dom kommer att sätta in cellgift enligt ICE, den kommer att bryta ner henne ordentligt. Vi får räkna med många infektioner. Efter första behandlingen kommer dom att göra en ny CT röntgen och svarar hon det minsta på den, så att metastaserna minskar så kommer dom fortsätta behandla henne.
Om inte................................................................................................... ni förstår..........
Egentligen vill jag inte skriva nedersta meningen men det är fakta och så ser det ut.

Idag har jag varit på botten och vänt känns det som. Efter att vi fick beskedet och nedkallade till IVA så trodde jag att jag skulle svimma av och dö. Men, efter att vi varit inne hos Tilda och fått en liten reaktion (en nick) och en liten vinkning så tänkte jag.....vår lilla kämpe!!! Fy fan vad du e bra!

Nu ligger hon där nere alldeles ensam och vi har fått order att försöka sova för att orka med morgondagen. Hon är i bästa händer det vet vi, men hon ligger ju inte här hos oss.
Kan inte fatta att detta verkligen händer. Hur fan kunde det bli så fel?
Min lilla rödhåriga itterbagge kan bara inte försvinna från oss. Hon är ju en kämpe och jag vet att hon kämpar, i det tysta.
Nu ser vi fram emot en bra dag imorgon och inga fler dåliga nyheter.

Inlagda

Kvällen blev lite anorlunda än vad jag hade tänk. Febern gav sig inte så vi var helt enkelt tvugna att åka in. Vi fick göra ett depåstop i Västervik för att checka läget och få oss en styrkekram när vi styrde kosan mot Linköping. Tilda lyckades sova nästan hela vägen, och det behövde hon verkligen.
När vi kom hit upp så var hon så  ledsen.
Hon vill inte, hon vill bara åka hem. Åhhh det sliter i hjärtat när man hör henne.
Hon slapp droppet över natten, men hon fick iallafall börja med antibiotika. Efter att vi hade kommit någorlunda iordning så somnade jag nog så fort huvudet nuddade kudden.
Vi fick sova ganska ostörda ända fram till halv fyra, då dom var inne och tog tempen (37.6). Efter det sov vi faktiskt ända till halv nio.
Tyvärr så har ju tempen stigit igen till drygt 38 grader. Nu åkte droppet fram och Tilda protesterade vilt. Lovade henne vi ska åka till Helena o Glenn i eftermiddag om hon får i sig lite vätska. Imorgon väntar en tuff dag för henne och då kan det vara bra att få lite miljöombyte en stund.
Det blir magnetröntgen på huvudet, skelettscanning, benmärgsprov och ev. biopsi om det går.
Åhhh om jag kunde göra det istället för henne....
Ska nog be kuratorn prata lite med henne imorgon, det är så mycket tankar som snurrar i huvudet på henne just nu. Sen tror jag att vi måste vara helt ärliga nu för hon känner ju av vad som händer. Som sagt en dag i taget och glädje mellan dom tuffa bitarna.

Lena!!

Skulle du kunna skriva till min privata mailadress?
levnu65@hotmail.com

Feber

Lilltösen vaknade med feber i morse, drygt 38 grader och det betyder att vi måste höra av oss till sjukhuset. Dom tyckte att vi skulle ta nya prover och vi åkte till lab och dom tog 3 rör.
Hon har varit ganska seg idag men hon orkade åka ner till hamnen och vinka av båten som vi egentligen skulle varit med på i dag.

Nu fick dom klara sig utan oss.
I eftermiddags ringde Linköping och bad oss komma upp igen imorgon. Tildas CRP stiger och det är pg a tumörerna. Antibiotika kommer alltså inte att hjälpa.
Nu vill dom komma igång snabbt och dom ska försöka göra en ny punktion.
Så nu packar vi väskan och styr kosan mot Linköping imorgon.
Hade behövt några dagar att ta in allt och sortera in i min redan fulla och teflonbelagda hjärna. Nu blev det inte så utan det är bara att tuta och köra.
Det har varit en hel del gråt och svärande idag men det är skönt att hon reagerar iallafall.
Jag vill också skrika och gråta!! Och jag gör det också.

Äckliga små svarta prickar

Nu sitter jag o Tilda hemma i soffan och varvar ner efter en lång dag.
Klockan halv sju tog vi den lilla fina röda lånade bilen (min är på verkstad) och åkte mot Linköping.
Massa minnen välde fram när jag tog hissen upp mot BOND.
"Våra" läkare kom in och pratade om vad dom hade hittat och hur dagen skulle se ut.
Dom hade missat att tala om att dom även hade hittat en fuling innanför bröstbenet vid levern.
Det var den som dom hade tänkt ta en biopsi på.
Vi rullade ner mot röntgen och innan hon skulle sövas för biopsin så gjorde dom en snabb check.
Det slutade med att den låg så illa till att dom helt enkelt inte kunde ta biopsi från den.
Ok... Tilda var ju överlycklig för att hon inte behövde sövas, vi hade en annan känsla.
Vi hade ett nytt samtal med läkaren och då hade dom även hittat lymfar som såg lite märkliga ut.
HELVETE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vi bestämde oss för att ha ett enskilt samtal med läkaren utan Tilda.
Han la fram alla fakta han hade på bordet. Det kommer att bli operation på ena lungan inom kort, kanske till och med inom en vecka. Den kommer att göras i Göteborg på Sahlgrenska.
Då kommer dom ta bort så mycket som dom bara kan. Därefter så måste dom titta på det dom tar ut för att bestämma hur det ser ut framåt.
Alla tumörer (även om dom heter Wilms) beter sig olika för olika människor. Cellerna kan se helt olika ut.
Där ungefär slutade jag att lyssna. Jag vet att han pratade om ytterligare operation, starkare cellgifter och ev. strålning bla bla....som ni förstår är detta väldigt allvarligt. MEN nu lyssnade jag igen. Vi gör inget om vi inte tror att detta kommer att gå vägen. Hopp, det finns hopp och nu vill jag vara med igen. Nu måste vi bara få över det till Tilda och det bara måste gå.
Efter genomgången så fick vi se alla bilderna från senaste ctröntgen, Och där fick vi se dom "in real".
- Här är en och här en, sen ligger det en här, åhhhh jag ville inte se mer och för Tilda blev det för mycket så hon spydde rakt ut!
Så nu är det bara att inse att hon är jäkligt sjuk mitt lilla barn och jag kan inget göra för att hjälpa henne. Det känns så bittert, men jag vet att vi måste försöka hitta styrkan tillsammans.
Nu eller aldrig.

Nu börjar det rulla

Idag ringde äntligen BOND och meddelade att vi är inbokade imorgon kl 9.00 där uppe.
Det blir ny röntgen OCH biopsi, jag tolkar det ju då som att dom kanske inte är 100 % säkra på hur det ser ut i den lilla kroppen. Röntgen är jag jätteglad att dom tar för man vet ju f......n inte om det har satt sig på något mer ställe. 
Nu vill jag att dom går igenom henne från topp till tå, sen hoppas jag på en mirakelkur som gör att hon blir frisk meddetsamma.
Jag vill ha en frisk unge, klart jag vill ha henne även om hon är sjuk men ni vet vad jag menar.
Vill inte att hon ska plågas och ha ont, idag såg jag för första gången en nedstämd Tilda. Ögonen var inte pigga o glada, så som dom brukar.
Usch, jag är så rädd! Det gör ont i magen och känslorna bubblar upp hela tiden.
Tänk om jag inte orkar? Tänk om min kropp brakar ihop? Jag måste ju hålla ihop det finns ju inget annat, men tänk om?
Fan om någon kunde förinta den där Mr Cancer, som förstår livet för så många.
Oskyldiga människor som alla förtjänar att leva. Eller dom kanske egentligen bara har blivit förflyttade till än ännu bättre värld där det inte finns några sjukdomar eller orättvisor? Kan det vara så?

Nej usch nu kommer dom tankarna som jag inte ska ha.....bort bort

Ont

Idag fick vi annan medicin till Tilda, nu börjar vi gå på dom receptbelagda sakerna.
Nätterna är värst och sömnen har inte varit så god.
Ska bli skönt att ha henne hos mig på Fredag, underbart att ha henne nära och få snuffsa lite på henne när hon sover.
Ringde faktiskt till BOND idag och fick besked att ansvarig läkare satt i konferens med andra doktorer.
Allt för att det att det ska bli rätt och riktigt när vi får beskedet.
Hoppas att vi kan få det imorgon. Det är så frustrerande att bara vänta och vänta. Nu börjar jag känna att kämparglöden kommer tillbaka. Härligt!
Jag kan nog va ganska vass i kanterna, men jag kan inte rå för det och jag menar inget illa, men allt annat än Tilda är så oviktigt just nu.
Många säger precis samma sak som när Tilda blev sjuk första gången, samma sak som när Ante dog.....finns det något vi kan göra så bara säg till......
Hmmmmm det är jättegulligt, men om jag ska vara ärlig så kommer jag inte att göra det. Man tänker liksom inte på vad som ska göras. Man planerar inget, det är liksom blankt i huvudet.
Så om ni vill hjälpa till så bara gör! Vad ni gör får ni bestämma själva. Jag är tacksam för allt :-)
Vi tuffar vidare med tåget. Vi kom inte till rätt hållplats, vi måste åka en bit till. Att tågföraren heter Cancer försöker vi förtränga.

Ännu inget besked

Ovissheten kan nog ta kål på vem som helst. Det är ju inte så mycket vi kan göra just nu än att vänta på vad experterna har att säga.
Jag är djupt tacksam över kommentarerna från alla "wilmare", det ger en hel del svar på så många frågor man har. Ni är underbara!
Är förrästen tacksam för alla kommentarer för dom stärker oss, så sluta inte.

Har varit på jobbet idag på fm. Vet inte om jag gjorde så mycket nytta men det är ändå skönt att få komma dit o försöka tänka på annat. Där kan jag gråta och svära hur mycket jag vill, för där har jag männskor som förstår. Behöver inte lägga på någon mask, utan det är naturellt som gäller.

På eftermiddagen bytte jag och exet "barn", jag fick Tilda och han fick Jordan.
Vi var nämligen bjudna på fika till fröken Sofia.
Underbart goa kakor och trevligt sällskap. Dom har världens sötaste kanin. En liten ulltuss som ser ut som en sån gosig matta.

Hur kan man inte älska en sån här liten goding?

Nu ska jag slappa hela kvällen och samla mer energi till imorgon, samla och spara i mitt förråd :-)  

I mitt försök att dämpa min oro

Så försöker jag sysselsätta mig med allt möjligt, men den lyckas leta sig fram iallafall. Det river i bröstet och tårarna kommer titt som tätt. Mitt lilla lilla barn!! Varför ska hon behöva utstå allt detta?
Hon har gått igenom sin prövning i livet och nu borde det vara klart.
Hon är ett barn som ska leka och skratta och ha en framtid som är så ljus och oförstörd. Istället har hon gått igenom något som ingen borde gå igenom. Hon har ett ärr som för alltid kommer att påminna henne om sin sjukdom. Hon tvingas umgås med sin sjukdom 24 timmar om dygnet. Vi kan bara stå och se på och lägga vår älskades dotters liv i någon annans händer.
Hon är tapper och jag önskar att jag också är det.
Mina tankar är inte helt positiva jämt. Tyvärr smyger sig onda onda tankar in fast jag gör mitt bästa att mota bort dom. Det är en krafansträngning som gör att man blir helt slut.
Jag önskar att jag kunde ta en del av hennes sjukdom, men då säger hon- Vi barn klarar det här mycket bättre än ni vuxna.
Det är ju så sant, men vilken vuxen skulle inte ge sitt hjärta till sitt barn om det behövdes?
Men istället för ett hjärta ska jag ge henne all styrka hon kommer att behöva för nästa omgång. Jag ska ge henne roliga saker att göra för det är det som man får energi av. Att få vara glad och skratta. Nu ska vi samla på oss energi, lägga det i ett förråd som ska ta oss igenom det här.
Vill vi äta glass en sen kväll så är det ok, vill hon leka i en lerpöl så är det ok, vad spelar det för roll?

Växel 527

Då har vi fått till 99% säkerhet besked om det där "något" som jag skrev om igår. Tilda har metastaser på bägge lungorna. Helvetes, satan och skit!
Nu ska läkarna slå sina kloka huvuden ihop och konferera vad som ska göras.
Dom måste vara helt 100% säkra på att det är metastaser innan dom börjar behandlingen.
Vi får egentligen bara vänta .... igen....
Jag pratade med sonen förut och undrade lite försiktigt, hur mycket bakslag tål man egentligen innan man klappar ihop totalt?
Så länge läkaren ger oss positivt hopp så kommer vi kämpa. Vi lägger i alla växlar vi har. Tilda är helt med på spåret och verkar ta det här med bättre mod än mig kan jag säga. - Ja, är det bara lite cellgift till så är det ju ingen fara. Lilla gumman.

Vi har iallafall haft en mysig förmiddag hemma hos Camilla.
Där är man alltid välkommen, no matter what. Får ju passa på att gratulera dom på deras bröllopsdag idag!!!

Vi får alltså vänta till nästa vecka någon gång och då blir det nog en Linköpingstur misstänker jag.

Måste bara lägga in en fin bild på goa Helen o Tilda från igår: